Nouvelle étape franchie dans le transfert de savoirs entre chercheurs et patients, l’initiative de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille qui accueille la 1ère session de formation sur la compréhension des essais cliniques, les 14 et 15 octobre 2014. "Comprendre les essais cliniques pour devenir acteur de sa maladie", tel est l’enjeu de cet enseignement dispensé par des experts auprès d’une vingtaine de personnes souffrant de maladies rares et chroniques. Les scientifiques éclaireront les patients sur les arcanes du processus de développement des médicaments, et en particulier sur le déroulement d’un essai clinique. 
 
Cette formation est organisée par une association de chercheurs et une association de patients :  "Tous chercheurs" mène des actions de vulgarisation de la recherche à destination du grand public, notamment des stages de formation destinés aux associations de malades pour leur permettre de comprendre les mécanismes de leur maladie, et l’Association François Aupetit (AFA) soutient les malades atteints de la maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique.  « Nous militons activement auprès des patients pour qu’ils deviennent des experts, acteurs de leur maladie », résume son vice-président Eric Balez.  « L’an dernier, nous avons organisé une formation sur les biothérapies et réalisé un film: « Explique moi les biothérapies, les malades en parlent » pour faire connaître les bénéfices / risques des traitements, répondre aux questions que les malades se posent concernant leur qualité  de vie,  donner de l’espoir à tous les malades qui connaissent mal ces traitements, et proposer une pédagogie préventive ».
 
Les journées sont coordonnées par OrphanDev, réseau national F-Crin (French Clinical Research Infrastructure Network ), spécialisé dans l’accompagnement à la conception et la réalisation d’essais cliniques pour des médicaments et thérapeutiques destinés à des maladies rares. Son coordinateur, le Pr Olivier Blin, Chef du Service Pharmacologie Clinique et Pharmacovigilance de l’AP-HM, encourage le dialogue direct entre les professionnels, les associations et les patients, dans le but de réduire l’inquiétude et les réticences liées à un manque d’informations. « Ces rencontres sur le terrain de la recherche hospitalière sont très utiles : les patients voient que toute l’information est mise à leur disposition. Pour participer à une étude, il faut donner son consentement formel, et à tout moment le patient peut sortir du protocole. L’enjeu est d’informer largement les malades désireux de participer à des essais thérapeutiques, et les associations de patients permettent de diffuser ces informations. Mais il faut aller plus loin : c’est le sens du projet d’e-cohorte que nous allons lancer pour que, grâce à Internet, chaque patient isolé puisse être contacté dès qu’un essai clinique concernant sa maladie sera programmé ». 
 
Au programme : Comment se déroulent les essais cliniques, la réglementation, le consentement des patients, les particularités des essais cliniques dans les maladies rares, la dimension internationale de la recherche, comment participer à une recherche ? Savoir repérer les sources d’information fiables,  le rôle des associations de patients dans les essais cliniques….
 
Les participants visiteront le Centre d’Investigation Clinique (CIC) / Centre de Pharmacologie Clinique et d’Evaluations Thérapeutiques (CPCET) à la Timone et le secteur Essais cliniques de la  Pharmacie de la Timone. 

Plus d’information sur :
https://fr.ap-hm.fr/agenda/formation-explique-moi-les-essais-cliniques

Un essai clinique (ou essai thérapeutique) est une étude pratiquée sur l’homme pour tester les effets d’un nouveau traitement ou médicament. Il est organisé après une longue phase de recherche et d’expérimentation non clinique, sur des modèles animaux ou cellulaires. Ses modalités sont très encadrées.
Reseau-CHU

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